Organizado pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ em parceria com a Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular (Acadim), o seminário Convivendo com as doenças raras: dia a dia de mãos dadas nos desafios e nas conquistas, que será realizado no dia 5 de março, promete levantar uma questão que atinge milhões de brasileiros. Mais informações "Existem hoje, no mundo, mais ou menos 8 mil tipos de doenças raras e muitas delas não vêm tendo a atenção devida da saúde pública. Algumas, por exemplo, já têm tratamento, mas que não chegaram ao Brasil. Então somente pessoas que têm recursos conseguem importar. Um dos objetivos do evento é chamar atenção do governo para facilitar a entrada desses medicamentos no país", explica o presidente da comissão, Geraldo Nogueira. Entre as doenças abordadas estarão a distrofia muscular de Duchenne, doença de Pompe, fibrose cística, além da questão de tratamentos específicos no Brasil, como o que utiliza o canabidiol, substância química encontrada na cannabis com comprovada eficácia no controle da epilepsia refratária (APEPPI) e de outros males. O seminário será das 10h às 15h30 e as inscrições são gratuitas.