Os novos tratamentos disponíveis foram o principal assunto do seminário Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): novos horizontes, realizado no dia 19 de março na Seccional. “A OAB/RJ é uma instituição da sociedade civil que tem em seu regimento a obrigação de defender a sociedade. Principalmente, quando estão envolvidos os direitos humanos e os direitos fundamentais da pessoa. É um trabalho árduo e longo, mas os familiares e a sociedade podem contar conosco”, declarou o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ, Geraldo Nogueira, na abertura do evento. Nogueira explicou que a realização de um seminário apenas voltado para a doenças e deve ao fato de que novas descobertas alteraram o quadro para os pacientes. “Recentemente surgiram novos tratamentos que, se não curam definitivamente, podem oferecer qualidade de vida. Aproveitamos o evento para divulgá-los. A intenção foi também chamar a atenção das autoridades para o problema. Temos ao todo cerca de oito mil doenças raras no mundo hoje”, afirmou Nogueira. No Brasil, são consideradas raras as doenças que afetam uma pessoa em cada dois mil indivíduos. Um dos grandes problemas apontados pelos portadores da DMD é que existem três tipos de variação genética, e cada uma exige um tratamento adequado. “O que evoluiu foi a precisão desse diagnóstico, que identifica o tipo da doença e com isso agiliza a escolha do tratamento correto. Mas o Brasil ainda não está adotando estes novos exames, e por isso queremos chamar a atenção das autoridades para a essa necessidade”, explicou Nogueira. O seminário teve a coordenação da presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, e da integrante do conselho técnico consultivo da associação Fernanda Batista. “Que seja um dia de aprendizado, de crescimento e de renovação de esperanças”, disse a presidente da Acadim ao dar as boas-vindas aos participantes. O secretário executivo do Conselho Municipal de Saúde, David Lima, esteve presente representando o secretário Municipal de Saúde e o presidente do Conselho Municipal de Saúde, Daniel Soranis. A pesquisadora de Neuropediatria do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG/UFRJ) Alexandra Prufer também participou da mesa de abertura do evento. Entre os palestrantes estavam médicos, fisioterapeutas e integrantes de associações de profissionais e parentes de portadores da Distrofia Muscular de Duchenne. Todos tiveram oportunidade de se manifestar e fazer perguntas. O seminário teve também uma videoconferência direto de Washington (EUA) com o membro do staff jurídico da associação norte-americana de pais e parentes de portadores de distrofia muscular (em inglês Parent Project Muscular Dystrophy / PPMD) Ryan Fischer. “Estamos conectados pela mesma missão, que é dar um fim à distrofia muscular de Duchenne. Houve um grande progresso nos últimos dez anos. Acho que estamos em uma nova era na busca da cura, e pais e parentes farão grande diferença. Organizados e juntos podemos mudar a realidade, estamos criando uma grande comunidade, uma rede de pacientes em todo o mundo”, disse Fischer. O seminário contou ainda com a participação de atletas e técnicos do Power Soccer, futebol jogado em cadeira de rodas. Além da divulgação das informações e novos tratamentos e das ações para pressionar o poder público, outro eixo central da atuação da CDPD seria o acolhimento. “A comissão tem atuado bastante em defesa dessas pessoas. O grupo de doenças raras é um grupo abandonado, e quando a OAB/RJ entra para lhes dar apoio, essas pessoas ganham força. Queremos apoiar os grupos mais fragilizados dentro da sociedade, não deixando de amparar os demais quando preciso. A Ordem tem esse papel social primordial, não podemos fugir a essa obrigação”, concluiu. O presidente da CDPD adiantou ainda que estão sendo preparados para o segundo semestre mais dois eventos a respeito das doenças raras. No dia 5 de março, o tema também foi discutido em outro seminário realizado pela comissão.