Ignoradas pela maior parte da população, as doenças raras que atingem milhões de brasileiros e os desafios legais de quem precisa de medicamentos para elas pautaram o seminário realizado nesta quinta-feira, dia 5, pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ em parceria com a Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular (Acadim). No evento, especialistas explicaram questões sobre doenças como a Distrofia Muscular de Duchenne, a Doença de Pompe, a fibrose cística e a epidermólise bolhosa, e sobre tratamentos como o que utiliza o canabidiol (CBD), substância química encontrada na cannabis com comprovada eficácia no controle da epilepsia refratária e de outras doenças. Presidente da Associação de Pais de Pessoas com Epilepsia refratária (APEPPI) e mãe de uma criança com a doença, Margareth Santos de Brito contou a saga enfrentada até a aprovação, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), do produto. Margareth, que conheceu o tratamento com canabidiol através do relato de uma criança americana nas redes sociais, começou a importar o produto antes da liberação. “Na época, pouco me importei, como qualquer mãe pouco se importaria, se era legal ou ilegal. Naquela hora, aquela era minha esperança de dar uma qualidade de vida melhor para a minha filha”, relatou. Abraçada pela mídia e retratada em um curta e um longa-metragem - ambos intitulados Ilegal – a causa ganhou apoio popular nos últimos meses, o que movimentou a aprovação do canabidiol pelo Conselho Federal de Medicina, para prescrição, e pela Anvisa, para permissão de uso. “Mesmo assim, ainda temos muita dificuldade para importar. O produto é muito caro, só disponível para classe média alta, pelo menos, e há uma burocracia imensa na Receita Federal para a entrada pelo fato de não existir o CBD isolado e termos, então, que importar o extrato da maconha, com outras substâncias. Mesmo assim, a autorização, que antes levava 40 dias para vir, hoje vem em quatro e sua renovação, que precisava ser de três em três meses, hoje tem validade de um ano”, conta Margareth. Para ela, o fato de a questão que enfrenta juntamente às outras mães que optaram por esse medicamento tratar de um tema polêmico, que envolve maconha, deu visibilidade ao caso, o que não acontece com outras doenças raras. “A maior parte dos mais de 8 mil tipos de doenças raras que conhecemos hoje não vêm recebendo a atenção devida da saúde pública. Somente pessoas com recursos conseguem importar alguns medicamentos, só encontrados no exterior. E, com esse evento, queremos justamente chamar atenção do governo para facilitar a entrada desses tratamentos no país", afirmou o presidente da CDPD, Geraldo Nogueira.