Clara Passi A Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/RJ, representada pelo vice-presidente Caio Silva de Sousa, deu protagonismo a um grupo que costuma ficar de fora do debate público: os portadores de doenças genéticas raras. O III Simpósio de Mucopolissacaridose e o I Simpósio de Osteogenese Imperfeita do RJ trouxeram ao Plenário Evandro Lins e Silva, nesta quarta-feira, dia 8, médicos do Instituto Fernandes Figueira (Fiocruz), do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ) e da Uerj, que deram palestras técnicas visando capacitar os inscritos. O encontro teve o apoio da Associação Nacional de Osteogenese Imperfeita (Anoi) e da Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras (Anjos da guarda). Portadores dessas moléstias sofrem uma dupla invisibilidade: as doenças são pouco citadas em pesquisas acadêmicas e os protocolos de atendimento são negligenciados no SUS, apesar da publicação de portarias específicas de amparo e assistência por parte do Ministério da Saúde. “Nos últimos anos, a comissão tem intensificado a luta em prol das pessoas com doenças raras”, garantiu Sousa, que parabenizou as "mães-militantes" Gabriele Gomes e Fátima Benizaca pela eleição para integrar o recém-criado comitê de doenças raras vinculado à Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos do governo do Rio. A mucopolissacaridose é uma doença rara, degenerativa, identificada pelo descontrole na produção de enzimas. Causa aumento dos órgãos, atrofia dos ossos, perda auditiva, de visão e atraso neurológico. A osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como ossos de vidro, é causada por genes defeituosos que afetam o modo como o corpo produz colágeno, uma proteína que ajuda a fortalecer os ossos. Em casos mais graves, pode envolver centenas de fraturas que ocorrem sem causa aparente. Há relatos de bebês que sofrem quebras ainda dentro do útero ou mesmo durante uma reles troca de fralda. O tratamento, no entanto, não é como o de uma fratura comum, já que se o membro for engessado errado, o osso não se calcifica e novas rupturas podem ocorrer.